Encuentro con Capi: enamorados dELA vida

Este martes, día 24 de febrero, hemos podido acoger en nuestro Salón de actos una actividad muy esperada: el encuentro con Jose Luis Capitán para poder escuchar de primera mano su experiencia y hacerle entrega del dinero que en diciembre recaudamos en nuestro mercadillo solidario. 

En esta jornada, nuestro alumnado de 3º ESO y Bachillerato de artes escuchó a Capi explicar sus vivencias, cómo era su vida antes de sufrir esta dura enfermedad, cómo se ha enfrentado a ella y cómo ha luchado en estos últimos años por darle visibilidad y conseguir mejoras en las vidas de los enfermos y sus familias. En esta andadura ha sido muy importante su familia (especialmente su mujer, Teresa, que le acompaña y apoya en todas sus iniciativas) y sus amigos y colaboradores, siempre dispuestos a ayudar en esta importante tarea. Como él nos explica, otras enfermedades que parecían incurables han podido ser investigadas y se ha descubierto una cura o, al menos, algún tratamiento que ha mejorado las expectativas de los afectados por ellas. Con el apoyo de todos a la investigación, cada vez estará más cerca el día en que esto mismo pueda decirse de la ELA.

Al comienzo de la charla, hicimos entrega de los 1470€ recaudados en el mercadillo en el mes de diciembre, destinados a la asociación ELA Principado, que, como sabéis, da apoyo a los enfermos de ELA y sus familias cubriendo numerosas necesidades que, desgraciadamente, no están aún cubiertas por nuestro sistema de salud. María José, presidenta de la asociación, nos explica, por ejemplo, que el sistema solo cubre el coste de una silla de ruedas a cada persona que la necesita, pero son necesarias más. También es necesaria la fisioterapia, la terapia ocupacional, el apoyo psicológico tanto a los enfermos como a sus familiares, que actúan también como cuidadores, etc., para lo cual esta asociación trabaja recaudando fondos y gestionando diferentes iniciativas que podéis conocer más a fondo en su web. Si queréis colaborar con ELA Principado en su labor, no dejéis de visitar la información al respecto para colaborar como voluntarios o haceros socios. 

En la lucha de Capi y esta asociación, también ha estado la victoria de la reciente aprobación de la llamada ley ELA, que ha permitido establecer un marco legal que mejore las condiciones de quienes están afectados por esta dura enfermedad. Aún así, queda todavía mucho camino por andar y todos podemos colaborar para que nuevas mejoras salgan adelante, incluyendo el avance de la investigación para lograr encontrar una cura.

Tras su intervención, Capi no solo ha respondido a las preguntas y dudas que nuestro a alumnado le ha planteado, sino que tanto él como su mujer, Teresa, y María José, han querido participar en la emisión en directo de un programa especial de Radio Arbolín: "La meta no es el final, sino el camino".

Como recuerdo, el alumnado del segundo curso de Bacherato artístico ha creado para nuestro invitado una composición artística al hilo de ese lema que Capi siempre lleva consigo ("enamorados dELA vida"), expresando con imágenes lo que esas palabras invocaban para cada uno de ellos.

Queremos agradecer a Capi el tiempo que nos ha dedicado y todo lo que nos ha enseñado en esta jornada, ya que valoramos enormemente el esfuerzo que para él supone una actividad así.